maanantai 27. tammikuuta 2014

Tervehdys!

Nyt on sitten Huvituksessa käyty, viikko vierähti siellä ja se viikko oli raskas.
Haastava viikko oli Raivareita oli Leevillä joka päivä toisena päivänä pienempiä ja nopeasti ohi meneviä, ja sitten oli isoja jotka kesti 30min. niiden jälkeen oli tuska hiki kun piti pitää kiinni pojasta ettei satuta itseään tai muita.
Välillä meinas tulla itku kun ei tiennyt miten pitää kiinni, kun pääsi irti jotenkin otteesta vaikka oli kaksi pitämässä kiinni.
Onneksi siellä oli apu käsiä ja kaikki oli niin ihania ja avuliaita että sydäntä lämmitti. Se ymmärrys muilta mitä sai oli sanoin kuvaamatonta ja aitoa.
Nyt on muutenkin ollut todela haastavaa, yöt nukuttu katkonaisesti ja herätty klo 2.00-5.30 siinä ollut tekemistä että saa Leevin ja sofia pysymään aloillaan ja nukkumassa. Sofia helpommin nukkuu uudestaan mutta leevi ei enään nuku, voi kyllä hetken pötkötellä sängyssä mutta sekin on pieni aika jonka suostuu huilamaan. Kovasti alkaa touhuamaan kun herää ja laittamassa valoja päälle ja minä perässä sammuttamassa valojaettei toiset herää.

Ei viitsi kovin komentaa/sanoa ettei saa laittaa valoja koska sillooin on raivari valmis ja se tarkoittaa että pitää otta holding ote ja viedä sänkyyn, pitäen kiinni sillä alkaaa huutemaan ja potkimaan.

Siinä onkin aamu jumpat tehty kun taistelee puoliunessa 30min. että rauhoittuu, sitten uskaltaa koittaa antaa aamupalaa ja seuraava raivari tulee kun laitetaan vaatteita ja pitää lähteä päiväkotiin.

siinä on jo hiki pinnassa kun saa lopulta Leevin päiväkotiin sisälle, välillä sitä nielee itkut mahaan ettei tulisi kunnon padon murtuminen noin haastavina aamuina.

Siinä ehtii tunteet menevän laidasta laitaan kun ensin on niin hyvän tuulinen poika hymyilee ja halailee, itteäkin hymyilyttää. Ja sitten raivari iskee salamana ja joutuu pitämään kiinni kun toinen huutaa,potkii,lyö,sylkee ja puree.
Välillä iskee epätoivo ku taistelee, koska samalla saattaa sofiakin raivostua jolloin pitäisi hänestäkin pitää kiinni se on hankalaa kun on yksin ja mies töissä, niin pitäisi pystyä molempia pitämään kiinni.
Onneksi sofian voi antaa olla hiukan aikaa yksin jos ei heittele tavaroita, niin yleensä menee itse omaan sänkyyn rauhoittumaan.

Ja onneksi nyt on sofialla lääke mikä alitettiin niin sopii eikä tullut haittavaikutuksia, ja auttaa raivareihin niin ettei tulisi niin voimakkaina.

Nyt ollaan sofian kanssa kuntoutusarvioinnissa jossa katsotaan onko diagnoosiin tulossa muutoksia ja katsotaan koulun käyntiä paremmin miten ensivuosi lähtee käyntiin, missä koulussa  ja mitä terapioita.

No saa nähdä mitä tulee, hiukan jännittää palaveri että mitä se tuo tullessaan.

Palataan siihen paremmin kuin tiedä mitä tulee, mutta nyt pitää mennä nukkumaan että jaksaa taas huomenna lähteä kuntoutusarviointiin.


-Riitta-

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti